| Noticias de la Fibrosis Quística |
| La Federación Española contra la Fibrosis Quística pide un refuerzo de los recursos frente a esta patología |
| 23/04/2003 |
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La Federación Española contra la Fibrosis Quística solicita a las administraciones sanitarias, en la celebración hoy del Día de esta enfermedad, que refuercen los recursos destinados al tratamiento de esta enfermedad potenciando las Unidades de Fibrosis Quística en los hospitales. |
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La Federación reivindica además, en un comunicado, la equiparación de los recursos entre las diferentes comunidades autónomas, así como la libertad de elección de centro y comunidad donde ser tratados los enfermos, suprimiendo todas las trabas existentes. Además, solicitó que se destinen más recursos a la investigación genética como una potencial vía de curación así como para otras disciplinas como son la lucha contra las infecciones y la mejora de los trasplantes.
Maratón en televisión
Según la entidad, "la televisión pública RTVE debería realizar una maratón televisiva para sensibilizar a la sociedad y recaudar dinero para la investigación genética de la fibrosis quística y otras enfermedades de base genética". Asimismo, propone que el IMSERSO y las Consejerías de Asuntos Sociales de las comunidades autónomas, reconozcan el grado de minusvalía como venía siendo habitual hasta ahora, modificando los actuales baremos de manera que contemplen la realidad cotidiana de los afectados y sus familias.
La Federación exige la realización de un registro real de afectados por esta enfermedad en toda España, y a la vez, que se establezca un protocolo de tratamiento y un observatorio médico-científico sobre la patología y se extienda el pronóstico neonatal a todos los recién nacidos.
Según la entidad, en los últimos años -gracias al esfuerzo de las administraciones sanitarias, profesionales, hospitales, afectados y su familia- se ha conseguido mejorar el pronóstico de la enfermedad. Sin embargo, "a pesar de todos estos avances, la fibrosis quística sigue siendo una enfermedad sin curación y la esperanza de vida es limitada". La realidad de la enfermedad es muy grave y necesita grandes recursos desde el punto de vista médico y humano.
Record Guinness
La Federación, conjuntamente con todas las Asociaciones de Fibrosis Quística de España y el Comité Médico Científico celebrarán hoy el Día Nacional de esta patología con el objetivo de divulgar información sobre la enfermedad y sensibilizar a la sociedad y a los Gobiernos sobre la problemática que conlleva.
Se hará un acto simbólico a las 13.00 horas que consiste en el lanzamiento de globos simultáneamente en las principales ciudades españolas, con el objetivo de conseguir un Record Guinness.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria y autosómica recesiva caracterizada por un mal funcionamiento de las glándulas de secreción externa del organismo, que engloban las glándulas sudoríparas, bronquiales, del intestino, salivares y hepáticas. Los pacientes, al tener que dedicar mucho tiempo al control y tratamiento de la enfermedad, tienen dificultades.
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