Hoy, día mundial de las Enfermedades Raras, el Periódico de la Provincia se hace eco de las reivindicaciones del colectivo de Fibrosis Quística, enfermedad rara más frecuente. A pesar de que en Canarias se haya empezado a suministrar el Orkambi (tratamiento que frena la evolución de la enfermedad) no cesamos en luchar para que se incluya en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, que se apruebe su financiación para todas las personas con Fibrosis Quística que lo precisen, así como ir incorporando tratamientos de nueva generación que se van aprobando en Europa. Nuestro agradecimiento a Padylla por visibilizar la Fibrosis Quística, para que las raras dejen de ser desconocidas y pasen a ser sólo enfermedades poco frecuentes