Que reclama que se apruebe en España el medicamento Orkambi (una combinación de las moléculas ivacaftor y lumacaftor), que frena la enfermedad, bajo el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible” y al grito de #OrkambiYa en las redes sociales.

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

La Federación Española de Fibrosis Quística apela al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que frenaría la enfermedad, como es el caso del combinado ivacaftor-lumacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en noviembre de 2015 y que está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508D. Esta mutación es la más común en nuestro país y afecta aproximadamente a la mitad de las personas con FQ.

La Federación denuncia la dificultad que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación. En Escocia se estableció una partida económica específica por parte del Gobierno para costear los tratamientos. Por otra parte, en Italia, la ley 548/93 establece que las personas con Fibrosis Quística tendrán acceso gratuito a todas aquellas medicaciones que demuestren valor terapéutico para ellas y deberán serles suministradas siempre que su médico las haya prescrito con independencia de su situación en cuanto a comercialización en su país. Y en Francia tienen el sistema de acceso adelantado o autorización previa, conocido como ATU, que permite el uso de fármacos que aún no han completado el proceso de financiación. Es el sistema que se ha utilizado para el tratamiento con ivacaftor y ahora para el combinado ivacaftor-lumacaftor, permitiendo que los pacientes candidatos a estos tratamientos pudieran comenzar a utilizarlos poco después de la autorización del mismo por parte de la Agencia Europea del Medicamento.

En España todavía estamos a la espera de que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios dé su aprobación para este esperanzador tratamiento, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas con Fibrosis Quística a las que se les suministre. La Federación no está dispuesta a que se repita lo ocurrido con ivacaftor (Kalydeco), que tardó casi dos años en suministrarse a las personas con FQ para las que estaba indicado, poniendo en riesgo sus vidas.

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, las personas con esta enfermedad quieren sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran, mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos que están apareciendo y que frenan el deterioro que les produce la enfermedad. Pero este futuro sólo es posible si el Estado aprueba el combinado ivacaftor-lumacaftor y comienza a administrarse cuanto antes entre las personas con Fibrosis Quística para las que está indicado.

Por ello, la Federación quiere hacer un llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la Fibrosis Quística y sus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con FQ, acompañados de los hashtags #OrkambiYa y #mifuturoYAesposible.

La Fundación Canaria Oliver Mayor Contra la Fibrosis Quística, a su vez también quiere reivindicar la mejora de la calidad asistencial a las personas con Fibrosis Quística en la Comunidad Autónoma de Canarias,  por lo que exige la creación de una Unidad de Fibrosis Quística en cada una de las provincias de la Comunidad Autónoma de Canarias, como así disponen la mayoría de las provincias de las Comunidades Autónomas del territorio nacional, formada por un equipo multidisciplinar de profesionales para trabajar de manera coordinada, con líneas de investigación que requiere esta patología multisistémica, como así recogen los protocolos establecidos de atención a la Fibrosis Quística, todo ello atendiendo a los criterios de equidad que han de regir en el ámbito sanitario para que no existan diferencias notables de la atención que se presta según  la comunidad autónoma en que se resida, como también a la hora de acceder a nuevos tratamientos y fomento de la investigación.

Con motivo del "Día Nacional de Fibrosis Quística", miércoles 27 de Abril, la Fundación con el fin de divulgar la Fibrosis Quística (FQ), instalará mesas divulgativas en los diferentes hospitales: Hospital Universitario Insular, Hospital Materno Infantil y Hospital Doctor Negrín. En la provincia de Santa Cruz de Tenerife, se llevará a cabo una charla educativa de la FQ, en el colegio Ayatimas de Valle Guerra de San Cristóbal de La Laguna, concluyendo la actividad con la realización de un mural para visibilizar la FQ con motivo del Día Nacional, gracias a la colaboración de la artista canaria Licenciada en Bellas Artes, Paula Calavera y a la Fundación Disa que subvenciona el Programa de Difusión educativa de la FQ en la isla de Tenerife.